表題の通り、3,4年前より疾患が発覚していた潰瘍性大腸炎が突然重症化し、緊急入院となりました。
それだけといえばそれだけ
入院中暇だからブログにしてまとめた。
はじめ
個人的なことの発端は小学2,3年の頃から、ケツから液がよく漏れ、いつも痒みと戦っていた。
液と言ってもウン汁とかではなく、ほぼ透明なリンパ液のような、透明な黄土色もしくは乳び色のカスがよく肛門周りについていた。
たまに痒い程度だったが、25,6歳の頃、長時間歩行時にそれが原因でカブれ、ケツ毛がそれを刺激し、肛門周りの皮膚から出血することがあった。
20代中頃
この25,6歳の頃、腹痛はなかったが、かなり腸の中が動き、ガスが動き回るような感覚や、とにかく肛門が濡れる。そして何より、無限に屁が出る。そんな状態で悩んでいた。
3ヶ月に1回、真っ赤な下血（ケツから血を出すこと）もしていた記憶がある。
同時に真っ黒い便が出ることが多く、怖くてよくԵպiԵԵeԻに書いていたが、これはただ単に自分は海藻を全く消化できないっぽく、当時貧乏飯で増えるワカメを大量に食べていたので、そのわかめが黒い便として見えていただけだった。
上記のように、カブれが原因での痔ないし皮膚疾患だろう、出血もまあ、そんなもんだろうと思っていた。
健康診断での発覚
4年前2019年の11月頃、人生初の(社保での)健康診断にて便潜血が、これも肛門付近の血だろうと思いつつ再検査。
便検査ってあんなに大変で、スカが本当に無理な俺はオエオエしながらやったが、まさかこんな結果になるとは。
どうでもいいが、勤め先の社屋、当時できたばかりでめっちゃ綺麗なトイレだったが、俺の血便で流しただけでは落ちない血の跡を便器につけてしまい、なかなか焦った記憶がある。1ヶ月ぐらいはなんかまだ赤い気がする。黙ってる。
その1ヶ月後、コロナ対策の分社・勤務地移動でもうわからん。
オレじゃない
アイツがやった
シらない
スんだこと
便潜血ということで、大腸の内視鏡検査による再検査。
人生で初の内視鏡検査を行なって、どうも大腸全体的にうっすらびらん、もしくは潰瘍ができている。（つまり、大腸に細かい穴が無数にできている。）
「通常、大腸が荒れる事はまずない。」とのこと。どうもおかしいが、まだまだ軽度も軽度だったため、今年は様子を見よう。と、この時の再検査は終わった。
「便潜血で来たんですもんねー」こう言われて、まあ、はい、そうです。
下血をしていることは言うタイミングを逃した。
次年の2020年、やはりまた健康診断で便潜血。再検査で内視鏡検査を行なったところ、昨年よりもより強めの潰瘍が全体的にできている。
内視鏡検査中に血便で来た？何できた？ってすごい聞かれたのを覚えている。
来たのは便潜血だが、血便は3〜6ヶ月に1回している。と話すと、これは酷いぞっと。
結果、全腸型の潰瘍性大腸炎の中等症と診断。
健康体から一気に指定難病の中でも医療費助成対象になる程の不健康体となった。
保険とか入っとけばよかった。
正直なところ、謎の腹痛や、腸が超調子がいい(ガスが無限に出る)にちゃんとした(?)診断がついて、治療の方針がついた事はすごく安心だった。
風邪のようにただただ治るのを待つよりはすごく安心した。
と言っても、この潰瘍性大腸炎自体、原因不明の難病のため根本治療は行えず、寛解期(症状の治っている期間)を長くするように対処療法的に治療を進めるぐらいしかないが。
2022年
2022年9月に腹痛の強さこそ弱かったが、腹痛と38度以上の発熱、それに伴う咳や倦怠感などが出ることがあった。
人生初の風俗を楽しんで1,2週間後だったため、新型コロナじゃないかとかなり怖かった。職場で席も近いし直近で会話もしたことがある人が新型コロナ感染報告も上げていたのでより一層怖かった。
ということで、新型コロナの疑いが強いということで、保健所に電話をかけたりして、かかりつけ病院ではないところを診察。PCR検査も通常ではない方法で、即で対応してくれて、新型コロナウィルス陰性。潰瘍性大腸炎の方が怪しい、是非かかりつけ医に行けと対処された。これはとても良かった。
そして、動ける元気はなかったが、救急車を呼べる程の症状は出ていなかった。
そのため自宅で安静にして2,3日後、やはりまだ熱も咳も治らず、ただ何とか外に出る元気が出たため、頑張って歩いてかかりつけ病院へ。
結局、同じように発熱外来にてPCR検査のみで、陰性。コロナではない風邪系として処理された。
かかりつけ医の消化器の先生に繋げてくれって話しても繋げてくれず、内科のまま処理され、あらためて受付で消化器の先生をなるべく早く予約したいと言うと最短で1ヶ月後になりますね。で終わった。（これ未だにキレてる）
まあでも腹痛はそこまでなかったしね…
結局、その時は、1週間ほど抗生剤を飲んで安静にしていたら完全に治った。
結局、潰瘍性大腸炎診断後にある1年に1度の内視鏡検査。これを10月末？11月初週？に検査。
大腸は直腸部に多少の荒れがある程度で、ほとんど綺麗だった。
よかった、かなりの寛解状態だった。
その後の健康診断の時も便潜血は陰性だった。
潰瘍性大腸炎のかの字もないぐらいの好調さだった。
と言うことで、今回2023年3,4月
2月頭に元々見てもらっていた病院での診察を終えて、今の街に2月下旬に引っ越し。
引っ越す2月は住んでいた町の飯屋を楽しもうの会で1日2食以上は食べに行っていたが、3月は引っ越し後と言うことで、1日1食以下。
この3,4年はダイエットのため食事制限をしている。
2月にたくさん食べていたことで食欲が治らず、出汁でふやかしたオートミールとか、冷凍ブロッコリー等をカレー粉とお湯で溶かしたものを食べたり、山崎春のパン祭りで買った食パンに業務スーパーのキムチやウィンナーを乗せて食べていたりした。
食欲が収まった後は普段通り、豆乳にプロテインリッチショコラを溶かしたものを1食として1日を過ごしていた。時折栄養補充する時を除いて固形物という固形物は食べてない。
このプロテインめっちゃ美味いし、腹持ちがいいのよ。
オススメ
5月頭頃に予定上では処方箋がなくなるので、多めのマージンを取って4月中旬に処方箋をもらいに行こうと思っていた。
以前までの消化器内科の先生は1ヶ月以上後じゃないと予約が取れないほどの人だったし、引っ越し先ではどうなるかわからないので早めにと。
そんなこんなで過ごしていたが、3月中旬からどうもお腹が痛い。
どちらかというと違和感強めと言う感じで、1時間半毎には1回排便という感じ。
こういうことはこの3,4年間中に半年〜1年に1回はある。
まあ潰瘍性大腸炎の活動期が来たのかな？程度に思っていた。
しかし、4月6日頃からかなり強くお腹が痛くなってきた。
腹痛には波があって、一番強い時は寝れないし動けないほどだった。
この時下血はなかった。ただただ痛い、出るものは泥状のカスばっかり。
そして、4月9日、発熱。38.5度あった。あーこれはマズイ。下血は1回だけあった。
4月10日の午前にもともと予約していた近所の消化器内科に電話を。発熱外来として受付。
今回も9月の時と似たような感じになるだろう。そう思いつつ電話。
発熱外来用の看護師に症状を伝えると、入院する可能性が高い、うちじゃない(入院設備のある)大きな病院に行けと案内された。
ええー、そんなに
結局、4月10日はその電話で全てのやる気を失って、通院せず、午前休で午後から在宅勤務で働いた。
4月11日、流石に腹痛で一睡もできなかった。マズイ
午前休にして歩いて20分ぐらいの場所の大きな病院を診察。
調子が良かったし、電車やバスを使うと3,40分ぐらいかかるので、それなら歩きだなって歩いていった。よくやったわ
病院に着いた頃には強い腹痛で立ってるのも大変だった。割り込み婆さんには内心キレてた。童貞コミュ障の俺はレディファーストだぞの精神で黙ってニコニコ。
診察開始と受付開始の時間に1時間マージンが存在したので、これは怪しいと早めに受付。
40分前には受付できてよかった。20分前には大行列。もし早くなければ午後診察になっていた可能性だってあった。怖かった。
で、先生曰くどうも怪しい、即で内視鏡検査しましょう。ということで予約枠無いのに無理やり4月14日に大腸内視鏡検査の予約を入れさせてもらった。嬉しかった。
そういえば、この時納得がいっていないことがある。
前の病院では内視鏡検査の結果をカラーで印刷してもらえたし、そのデータが入っているであろうCD？が紹介状の封書には入っていた。
しかし初診受付後の各窓口での受付に持って行く紹介状にはCDが抜かれていた。
そして、今回の紹介状を受けてくれた先生の持っている以前の資料にはモノクロ写真が印刷されていた。
おかしくね？IT技術どうなってるの
ポジティブに考えるなら、印刷費節約のためカラー情報が必要なければモノクロで印刷しましょうね。CD読み取りも各PCではなく、受付にあるPCで一括で登録しますね。という感じで対処されたかもしれない。
仕事として、デジタルなことを専門的にやっているので、すごく興味がある。
弊社から何とかできませんか？狙い目かもしれませんよ。
閑話休題
内視鏡検査も入れたし、まあ大丈夫だろうっと午後から出勤して仕事をした。
1/3ぐらいは腹痛でなんも考えられないorトイレに篭ってるという状況だったが、原則全日出社で働け。ということになってしまった上に、なんとかしてで月曜日に在宅勤務権を使ってしまったので仕方がない。
で、翌日の4月12日、通勤時間は約1時間、乗換なしの直通1本(という場所を選んで引っ越した)。電車に乗るまでは体力こそ少ないが、元気そのものだった。
しかし、勤務地まで残り2/3ぐらいで10段階で4,5ぐらいの腹痛が。席は空かなかったがちょうど壁側が空いたので、項垂れるようにして壁に寄りかかってた。
都会のサラリーはこういう人ばっかりなので全く浮かない。ネムテーンだなって思われるぐらい。
勤務地まで残り1/3、例えると、かなりのアルコールが入って視界の周りにモヤがかかるような、ゲーム中のダメージエフェクトのような視界。そして耳の聞こえもぼやぼやーっとした感じ。かなりマズイ。立ってるのも怪しいぞ。汗もすごい出てる。
AirPodsのノイズキャンセルをONにして音楽とかを鳴らさずに電車に乗ったことがある人はわかるかもしれないが、あのボヤーンとした感じがかなり強く出ている。
確かにAirPodsのノイズキャンセルをONにした状態で何も鳴らさずに立っていたので、ちょっとでも気を良くするためにAirPodsを一つ外してケースに、二つ目を外そうと思った瞬間に失神。
ふわ〜
体全体が床につく直前だけ意識があった、すっごい気持ちよかった。やわらけえとこに寝れたもんだって感じた。
しかし、ここは電車の中、倒れてる状態から意識が戻ると、周りは騒然、そりゃそうだ。
すごい、外そうと思ってた2個目のAir Podsは手の中にあった。
ギチギチに詰まってたはずの席は空いていて、座って座ってと促されて座れた。
良かった意識が戻った。って声も聞こえた。
俺はただひたすら、「すみませんありがとうございますすみませんすみません」って唱えていた。
一瞬座るとどんどん元気になってきた。汗はまだ出る。
とはいえまだ勤務地の駅ではない。
救急車呼びますか？って言われた、はいそうします。ここで降りて救急車呼びます。ってとにかく急いで着いた駅もわからないまま駅で降りた。
付いてきてくれる人はいなかった。
ホーム先頭の駅員？っぽい人に話しかけて意識を失って倒れてしまった、救急車を読んでほしいと頼んだ。少し連れられて地べたに座り、そのおじさんは駅員を呼んでくれた。（じゃあ誰だったんだ？怖い）
そして、救急車で運ばれた。発汗も治ってきた。
倒れた時の目撃者がいないことで俺から状況確認を口頭で確認され、とにかく外傷の有無や脳系の心配をされた。そりゃそうか
家で待ってる人いる？
いないです…
結婚は？
独身です…
実家は？
兵庫です…
この質疑応答はなかなか辛かった。
それに駆けつけられる身寄りがいない(つまり自分のことをよく知っている人がいないので、意識混濁下での確認が取れないとか、最善の病院に駆けつけることができないとかなんかそういう選択肢が取れない)という状況が救急隊員から感じられたのも一番辛かった。
婚活は一応しているんだけどね。でもまあ、こうやって迷惑をかける相手を探すために婚活ってどうなのってともこの時思ってた。余裕か？
実際、もう元気になってた。腹痛も無くなってたし。
で、結局、受け入れられる病院が見つかってから救急車発車。
受け入れ先病院で、血液検査とPCR検査。新型コロナは陰性ということで、生理食塩水？の点滴で血液検査待ち。
研修医に5分かけて点滴針を1本入れられたが血管に入らずやり直し、当直医に10秒間に1発で入れられた。
研修医くん、俺は本心から応援してるぞ、頑張れ。
この時は貧血とは言われるが実際の貧血ではないショック状態での意識不明だっただろう。全校集会とかで女子が突然倒れたりするアレです。っと説明された。
なんとかショック？って言われた気がしたが、よく覚えてられなかった。後で調べると血管迷走神経反射性失神なのかな？
実際、倒れて座った後、結構元気になったし。そんなもんかと
点滴だけして帰った。8000円ぐらい取られた。悲しい。
で、そういうことを会社に報告して、どうもやばいから明日も休めと命令された。実際良かった。
4月13日はただただ布団にこもってYoutube見てたりしてた。PCデスクにつく元気はなかった。
腹痛であまり寝られなかった。
10段階で言うと8,9ぐらいの腹痛が波で襲いかかってくる。
横になるのも辛いぐらい。
ずっと布団の中で耐えてた。
次の日内視鏡検査もあったので迂闊なものを食べることもできず、ウィダーとかをずっと飲んでたが、逆にノイローゼ気味になってしまった。
そして4月14日、予定通り下剤などを飲んで内視鏡検査。下剤を飲んで腸の中スッキリさせたら痛みは引くかな？って思ってたが、そんなことはなかった。
タクシーで行った。
内視鏡検査中、麻酔使われることが前提だったが、これ必要ですか？って聞いて麻酔なしで内視鏡検査してもらった。今までも麻酔なしで内視鏡検査してたしね。
大腸自体には痛覚みたいなものはないので大腸内視鏡検査ってお腹がぐねぐね動いて気持ち悪い程度なんだ。それよりも内視鏡で見える大腸内が見たい見たい見たい。で見た。
他人事だと思うぐらい大腸内がぐちゃぐちゃだった。
穴がほげてたりする程度じゃなくて、火傷跡のように中程度の膨れが無数に連なり、肉ヒダもほげて紐が繋がってるような感じ。しかもその紐の途中も腫れ上がって肉胞できてる。
デビルメイクライのラストステージの体内MAPみたいなもんかな。バイオのネメシスの口元みたいなブチブチ感。
Darkest DungeonのDarkest Dungeonステージみたいなアレ
そんな状態だった。
やべー
先生曰く、こんな状態でよく歩けるな…普通なら動けないはずだよって
hahaha、おととい意識を失って救急車で運ばれたりしたんですよ
俺だけ笑ってた。先生ドン引き
ということで、
これからすぐにでも入院したほうがいい。
はいします。
「緊急入院」ということになった。
4月14日から緊急入院
流石に体力が尽きていたのでタクシーで病院と自宅を往復。
タクシーGO使った
人生で初めて自力で配車したタクシーに乗って、支払った。
初回の2週間？限定で無限500円割引があったので、タクシーのほうが100円程度足が出る程度だった。すごく良かった。(後から調べると4回限定？ぽかった)
名前の確認だったんだろうけど、おじいちゃん運転手だった時の聞き取りすっごく大変だった。4回聞いても正直全く聞こえてなかったのでコミュ障マンの俺はyes yes yes〇〇病院までお願いしますyes yes yesした。
赤べこだ
この時はまあ入院って言っても前回9月と同様に自宅で安静して1週間ほどで寛解したので、1週間ぐらいで帰宅できるだろうって安易に考えていた。
簡単な着替えとパンツ3枚だけ持っていった。
あとはMacとかiPadとか充電器とか。SwitchはまあiPhoneにSlay the Spireあるしいらないかなって…
これは正直後悔している。入院中の今、アクションゲームがやりたくてすっごいモヤモヤしてる。
18歳の時の交通事故での入院時、コンセント足りない問題でかなり苦労した経験があったので分配器も持ってきたが、これは今回は今の所必要なさそう。
で、入院開始、何日入院するの？って受付に聞かれたが俺は知らん。内部で連携しろ
病棟のベッドに入ってから渡される紙。入院期間約3週間。マジ？
最低でもGW明けまで動けないことが確定し、現実逃避するほど絶望した。
つなりんさんのローイベ行きたかった😭😭😭
ふたけっと行きたかった😭😭😭
というか、なんか荷物の発送通知がきた。なんでこんな時にエロフィギュアが発送されるんだ。
最大1週間しか発送待ちできないらしい。どうすんだ
病院で受け取るわけにもいかないし…
これ今絶賛困ってます。
入院中 〜現在も継続中〜
基本的には潰瘍性大腸炎の重症時における寛解導入と同じ。
ステロイドを多く摂取し、症状の改善を行う。
点滴はビーフリード1000mlと5%ブドウ糖注射液とイントラリポスをそれぞれ1日1回
これが現在のところ12日目まで続き、ビーフリード以外はちょこちょこ無し(寝てる間に入れられてるかもしれないが)
12日目からは点滴はなしの予定だったが大量に下血をしてしまったため、ビーフリード追加
内服薬は
・初週(14日〜21日)
朝：プレドニゾロン5mg 6錠、ミヤBM 2錠、ポラプレジンクOD75mg 1錠、パリエット錠10ml 1錠
昼：ミヤBM 2錠
夜：プレドニゾロン5mg 4錠、ミヤBM 2錠、ポラプレジンクOD75mg 1錠、レポフロキサシン500mg 1錠
・2週目(22日〜28日)
朝：プレドニゾロン5mg 5錠、ミヤBM 2錠、ポラプレジンクOD75mg 1錠、パリエット錠10ml 1錠
昼：ミヤBM 2錠
夜：プレドニゾロン5mg 3錠、ミヤBM 2錠、ポラプレジンクOD75mg 1錠
23日の夜から下血が多くなる。
24日に即で大腸内視鏡検査やりましょうってことで、下剤なしの直腸と左側大腸のみをざっと内視鏡検査。
直腸部分にのみかなりの血痕があるが、いくら洗浄しても目立った潰瘍や露出した血管などは見当たらなかった。
直腸奥の糞便には血は見える範囲ではなかった。
内視鏡検査時に痔もあるなって言われていたので外科で触診。
すげーーーーー痛かった。
慢性裂肛と思われる裂肛があるらしい。
が、この痔による下血では無いだろう、直腸から血が滲み出てるだろうってことで25日から浣腸によるステロイド注入
プレドネマ注腸20mgを毎日することとなった。
入院生活は病院WiFiがなかなか使いにくいぐらいで特に不満はない。
朝食のパンがめちゃくちゃ美味しくない。ゼリーも入院前のせいでノイローゼ気味だし。
掃除のおばちゃんはカーテンをちゃんと閉めてくれない。
自販機のジュースが高い。
水道水をペットボトルに入れて飲料水としてしてるが、ちょっと美味しくない。
東京の水は美味しかったが、ここは埼玉。埼玉の水は美味しくない気がする。
水道水だけじゃ当然足りないので、院内コンビニで飴ちゃんやグミ、卵ボーロなんかを買っているが、3日に1500円ぐらい使っちゃう。
貧乏性の俺はちょっと耐えられない。
不満ばっかりじゃねーか
誰か差し入れして💗
仕事に関しては、4月12日にちょっと大きな仕事があったので4月10日に一通りの仕事を終わらせてしまったのが不幸中の幸。4月12日の仕事は泣く泣くキャンセルにしたが、それ以外は特に問題なくしてもらえているようだった。
今のうちに普段の仕事に追われている状態じゃできないことをどんどんやっつけちゃおう。
幸いいい会社に勤めているのでまだまだ同じ会社で働けそうだ。3月度(3/15〜4/14)の給料も満額(と思われる)振り込まれた。感謝感謝
これからも頑張ろう
今後の治療はステロイドを減らしたあと、免疫抑制剤での治療を行うかどうかのこちらの判断待ち。
アザチオプリン（もしくはイムラン）の服用をするかどうか。
遺伝子的には服用は問題ないらしいが、この薬は男性であっても妊活をしている場合は遺伝毒性の可能性があるためオススメできないものらしい。
判断をこちらに委ねられるということは何かしらのデメリットがあるものだと思っていたが、なるほど。
結婚はしてないが一応婚活中なのですごい気になる。
童貞だけど本当にいいのだろうか。
困った。
というのが、このブログ記事初公開時の今。うーんどうしよう
長くなってきたので、また今度
いや、またなんかブログ書く元気あるのかな？
自宅にAnsibleを導入したいので、その記事を書いているかも。
入院中のここ最近、イヴちゃんとつなりんちゃんのことずっと考えてる。
ポンポンペインの時はちんちんのことどうにかしたいと思たりしないので、なんかわからんけどベロチューとおっぱいのことばっかり考えてる。
ウソつきました、射精こそしないがちょこちょこチンシュして精神安定させてたりする。
酒もタバコもしないが性欲依存症だよ俺は。
アイアムアヒーローのモールに閉じこもった際にいたZQN後にチンチンしこりすぎてチンチンちぎった彼みたいなもんだ。村井くんのベーコン！！
ベロチューとおっぱいのことばっかり考えているので、人生で1度しか経験がないセクキャバにまた行ってしまいそう。
でも、家に帰ったら帰ったで、抱き枕のイヴちゃんを愛でながら入院中のGWセールで買ったDLsiteで安易なシコをしてしまうのかも。出不精だから。
退院祝いに搾り取られたい。
うーん海鮮丼が食べたい。
とにかくでかいやつ。具はマグロの赤身でも中落ちでもサーモンでもブリでもいい。
じゃがりこも食べたい。
ミスドに行きたい。
ラーメン食べたーい
ちなみに、潰瘍性大腸炎は治るかもしれない治験が開始されている。
遺伝的因子や食生活、免疫機構が疑わしいが潰瘍性大腸炎は原因不明のため根本治療はない。
だが、今では治療法があるっ！ギュッ
潰瘍性大腸炎に対する腸内細菌叢移植｜腸内細菌療法の臨床研究について｜消化器内科｜順天堂医院 https://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/shokaki/about/treatment/intestinal_microbiota1.html
ドクターK2読んでるけど、単調なので入院中に読むにはちょっと辛い…